大家好,幾位熱心家長有成立狄蘭吉氏症候群的粉絲專頁及臉書社團,
因為我們都知道剛開始的照顧最辛苦,
若有相關問題,可發私訊給我,或者來此頁面
https://www.facebook.com/pages/%E9%97%9C%E6%87%B7-CDLS-%E7%BD%95%E7%97%85%E5%A4%A9%E4%BD%BF/677795985629744
11/16 (日) 罕見疾病基金會也為此症候群舉辦聚會
http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2007
歡迎與大家相會喔~
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