對不起版媽,我的寶寶並不是好消息。我的寶寶是在26週檢查出大動脈轉位+心室中隔缺損,在足月後生產。出生後再檢查發現心室中隔缺損自行癒合了,但是多了沒檢查出來的三尖瓣逆流。醫師預估原本有八成的成功率馬上降到五成。如果要算刀數,一出生要做心導管檢查,第二天即開整天刀,再算上閉胸骨縫合至少會有三刀。
我的寶寶再第二天手術後要出來前心跳掉下去,醫生搶救後裝上葉克膜,共裝兩個星期,雖然之後有拆掉,但葉克膜後遺症太厲害,我的寶寶出生不到一個月就離開了。
請版媽要留意寶寶手術後的感染,因為開心臟後會先開胸骨不縫合(要檢查心臟復原情況,胸骨上會縫馬皮再貼紗布),一旦有細菌或黴菌感染都很容易引發敗血症,只要這關過了就好了。
先天性心臟病有健保給付,只有自費的藥物要自理,還有膠帶、人工貼皮等等。妳可以先問醫院有無社工可幫忙申請補助,我的寶寶因為有葉克膜的關係有比較多自費藥物,23天共六萬多,但是社工有幫忙申請,最後自費金額是ㄧ萬七左右。
在孕期妳可以把寶寶養胖一點讓他有體力渡過開刀這段,出生後就努力擠奶,等到他可以進食時就有營養的母奶可以喝,這是我那時的性念,只可惜我的寶寶都沒有喝到
(原作者於 2016-01-31 04:09:46 重新編輯過)