請問家有大血管轉位的媽媽們……

只想平安
只想平安 2016-01-24 09:42:18 版主 3181

目前22週,被診斷出大動脈轉外、心室中膈缺損及肺動脈狹窄,想請問有經驗的媽媽們,小朋友可能會動幾次刀?扣除健保幾付,手術費用大約是多少呢?日後照顧上要注意什麼?媽媽們的寶貝現在幾歲了?一切安好嗎?謝謝

DearEmily
DearEmily 2016-01-31 04:07:35 #1F
 

對不起版媽,我的寶寶並不是好消息。我的寶寶是在26週檢查出大動脈轉位+心室中隔缺損,在足月後生產。出生後再檢查發現心室中隔缺損自行癒合了,但是多了沒檢查出來的三尖瓣逆流。醫師預估原本有八成的成功率馬上降到五成。如果要算刀數,一出生要做心導管檢查,第二天即開整天刀,再算上閉胸骨縫合至少會有三刀。

我的寶寶再第二天手術後要出來前心跳掉下去,醫生搶救後裝上葉克膜,共裝兩個星期,雖然之後有拆掉,但葉克膜後遺症太厲害,我的寶寶出生不到一個月就離開了。

請版媽要留意寶寶手術後的感染,因為開心臟後會先開胸骨不縫合(要檢查心臟復原情況,胸骨上會縫馬皮再貼紗布),一旦有細菌或黴菌感染都很容易引發敗血症,只要這關過了就好了。

先天性心臟病有健保給付,只有自費的藥物要自理,還有膠帶、人工貼皮等等。妳可以先問醫院有無社工可幫忙申請補助,我的寶寶因為有葉克膜的關係有比較多自費藥物,23天共六萬多,但是社工有幫忙申請,最後自費金額是ㄧ萬七左右。

在孕期妳可以把寶寶養胖一點讓他有體力渡過開刀這段,出生後就努力擠奶,等到他可以進食時就有營養的母奶可以喝,這是我那時的性念,只可惜我的寶寶都沒有喝到

(原作者於 2016-01-31 04:09:46 重新編輯過)

69548
69548 2016-02-16 06:21:42 #2F
 

我家的8歲開過一次刀,和一般小孩沒兩樣,不說沒人知道,也沒什麼要特別注意的,只是每年定期回診

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