有結節硬化症的小朋友請進

如題..請問媽咪都是如何照顧?真的會有發展遲緩嗎 ?是不是會一直抽蓄ㄋ?

媽咪

很高興認識妳

我孩子也是

合併腦.心.腎.皮膚病變是多重器官重度障礙

說來話常

不知媽咪住那裡

我們不知認識嗎

因為我有加入TSC結節硬化症協會

與台北會長等一直保持聯絡

媽咪說三天三夜說不完

每次講

淚流滿面

媽咪要不要上台灣結節硬化症協會網站

先看一下

我住高雄市

所以暫時是南部召集人

媽咪非常歡迎妳加入我們協會行列

妳可以進來看我日記及記事本

我們常常聊喔

(原作者於 2006-04-04 17:45:32 重新編輯過)

我同事的小孩最近也發現了此症吔~!

最近她也好痛苦,樓下那個麻麻可問你嗎?

我該如何的幫助她呢?

她寶貝現在是8個月大.

她說吃藥就有控制但減藥時也就會在晢蓄說.

浪浪媽咪

我可以體會那種心情

我孩子六個月發現點頭式抽蓄

就開始吃癲癇藥

迄今4足歲了

依然會因一些誘因而癲癇發作

每次都必須119送醫急救

所以未必吃藥就不抽蓄

也因常發作

所以是遲緩兒

目前唸幼稚園學前特教班

也不會用言語表達

可否請那位媽咪跟我聯絡

因為我好想多認識這樣天使寶貝及媽咪

目前全台灣有100位出頭

(原作者於 2006-04-04 18:58:01 重新編輯過)

浪浪媽咪

我可以體會那種心情

我孩子六個月發現點頭式抽蓄

就開始吃癲癇藥

迄今4足歲了

依然會因一些誘因而癲癇發作

每次都必須119送醫急救

所以未必吃藥就不抽蓄

也因常發作

所以是遲緩兒

目前唸幼稚園學前特教班

也不會用言語表達

可否請那位媽咪跟我聯絡

因為我好想多認識這樣天使寶貝及媽咪

目前全台灣有100位出頭

到現在還會發作啊~!如果我跟她說那不就更使她越來越沈重了說.

她說她不能生第二胎了.因為可能第二胎的機率還是很大哦!是遺傳但她自己沒有

到小孩身上機率是很高的.所以她很自責說.

最近我叫她去評估做復健,現在還在評估中?

我們學校有一個

已經六年級了

媽媽精神狀況不怎麼好

但常常來學校陪讀

在家長積極指導下

孩子學業勉強跟的上

不過媽媽真的好辛苦就是了

浪浪媽咪

我全家4人台大檢查過

是基因突變

叫媽咪不要自責

不然

真的會發瘋

當初

我懷孕16週也做羊膜穿刺

報告是正常的

所以請跟她說

不要自責

因為一切都是上帝的安排

我已將這位媽咪情形

告訴我們結節硬化症剛成立協會的執行秘書

我們都很關心她們

所以希望樓上倆位媽咪

可否請他們跟我們聯絡

我們是非常弱勢的罕見疾病團體

事實已呈現

不要悲傷

因為我們都是

靠彼此病友互相鼓勵

互相扶持

不然又怎麼熬過每一分每一秒

我真的好希望跟她聊聊

可否請她或我們跟她聯繫

yaukitty 媽咪

可否讓我們

也認識妳說得那位媽咪

因為我們這協會年初

剛成立

都是我們這些病友

一個一個的

互相努力

好辛苦才成立

相信協會每一個人

都會很希望

這些被遺忘在

某一角落的天使媽咪

也站出來

讓我們好好關心妳們

好嗎

媽咪願意請她跟我或告訴我

我們聯絡他們

好嗎

可是我怕她走不出去吔!

我明天再問她囉!

謝謝媽咪這麼的熱心幫助.

確定不會好嗎?

小孩的狀況真的很差嗎?

媽咪

其實我們這種孩子

真的

文獻報導

3分之2弱智或智能不足

幸運3分之1還是正常

其實

跟結節侵犯部份而定

如果癲癇

在長期藥物控制下

除非不發作

即腦筋不再有不正常放電

腦筋不缺氧時間久

基本上

加上長期復健

還是有3分之1還是正常的

我自己孩子4歲

我淚水哭乾

唯一的希望也盡量不有機會

有誘因引發發作

所以請那媽咪

先不想太多

也有活到70-80歲

也有腦沒影響

所以教媽咪

不太悲觀

我們病友都是好朋友

請她一定站出來好嗎

至少我們有很多這方面的資訊

是其他不是這樣媽咪

可以提供的經驗談

媽咪謝謝妳

嗯~!我會把這些內容給她看的.

謝謝媽咪!!