有媽咪聽過 hypomelanosis of ito 的嗎

我快承受不住了

想到就想哭

Hypomelanosis of Ito:

染色體異常,皮膚和骨骼不正常,癲癇,學習困難.神經外胚層障礙

(如神經纖維瘤症和節結硬化症).

http://203.84.203.14/language/translatedPage?tt=url&text=http%3a//www.gfmer.ch/genetic_diseases_v2/gendis_detail_list.php%3fcat3=156&lp=en_zt&.intl=tw&fr=

http://203.84.199.31/language/translatedPage?tt=url&text=http%3a//www.emedicine.com/derm/topic186.htm&lp=en_zt&.intl=tw&fr=

http://203.84.199.31/language/translatedPage?lp=en_zt&.intl=tw&tt=url&text=http%3a%2f%2frarediseases.about.com%2fod%2frarediseasesh%2fa%2fhypomelanoito05.htm

(原作者於 2006-05-30 15:49:32 重新編輯過)

是一種皮膚異常的疾病,通常為皮膚缺乏色素,出現於任何人種且女生多於男生

主要是由於多種基因缺失所造成不過目前研究並無法斷定是由哪種基因所造成

所以有些診斷認為是疾病的其中一個症狀而不是一個獨立的疾病

症狀:

主要是皮膚上會產生灰白色或白色的斑點,這些斑點有可能會融合為較大的斑點

通常在身體的兩側,且呈現不對稱性,這類寶寶通常伴隨有其他異常:如唇顎裂,手腳臉部異常智能障礙癲癇等

治療:

針對皮膚較淡的部位不需治療,且色素會隨時間慢慢長出來,和正常皮膚混合在一起可能需要幾年的時間,可利用化妝方式將顏色較淡的皮膚遮起來,如果有其他問題則須治療,如唇顎裂,手腳臉部異常智能障礙癲癇等

媽咪..

我們都知道...要走出來..真的很不容易..

哭吧..哭吧..

怎麼能不悲傷呢..

每100個出生兒當中就有三到五名的遲緩兒.....我們為了多數人..負擔了少數的風險..

很多事情不是我們能掌握的..成為天使媽媽.也是百般不願意的..但上天就是選擇了我們..一定要走下去呀...相信自己..妳可以的..要振作哦...

親愛的媽咪，辛苦了。

我兒子也有一樣的病，想知道你小朋友現在的狀況。

我兒子癲癇大發作最厲害時一個月40次，現已控制至10次以內。

但他右邊的手跟腳目前較無力，

當然，發育上也有遲緩的情況。

我想你應該已經沒在這個網站上了。

若有，方便聯絡一下 [email protected],

大家互相加油，也希望你一切安好。