家有妥瑞兒嗎?

最近七歲小兒常說脖子痠痛 ,這三個禮拜以來有時會將脖子往後仰的情形,有時瀕繁,有時又不會,神經內科醫生只聽我口述說他也有寫字慢,易分心的情況,告訴我應該是屬妥瑞氏症的輕微症狀,我對這個陌生名詞感到心情沉重,有時我會安慰自己這只是一段過渡期吧?但我也希望自己能勇於面對問題,不知需不需要做進一步鑑定,該看那一科呢?希望有家長或專家能與我分享其他相關看法,我現在看到孩子都忍不住在心裏偷偷的哭,因為覺得很心疼,也很擔心孩子的成長道路會不會很辛苦.....

另提供妥瑞兒的基本認知給媽媽們參考,也可觀察一下你們身邊的孩子是否也有此現象.

妥瑞氏症一般從五、六歲開始發病，患者一般會常有難以處理的怒氣及衝動,而出現的症狀依程度有所不同,患者常會有不自主的動作，例如快速而短促的眨眼睛、歪嘴巴、裝鬼臉、搖頭、點頭、聳肩膀、搥手、頓足、凹凸肚皮等動作，有的會將手指關節弄出聲響,模仿動物叫聲,突然改變聲音語調說話,有的還會有清喉嚨、擤鼻子、咳嗽、噎氣、大叫、口出穢語……等，動作大的時候還可能複雜到像邊走邊跳、碰觸別人、或傷害自己的行為，在醫學上將這些行為統稱為「tic」。

　　馬偕醫院小兒精神科李松澤醫師表示，患者的這些動作都是不自主動作，他們並非故意要惹人注意，但常被誤認的心理疾病或精神病。很特別的是，他們常在熟睡時症狀就會完全消失，但在感冒或有壓力時，症狀就會更嚴重。

　　臨床上，要確認是不是妥瑞氏症，通常得先和癲癇做區別，如果經腦波檢查，未發現腦部有放電反應，但又有上述等動作時，就可能是妥瑞氏症。將妥瑞氏症稱為「放電的小孩」，有可能會和癲癇混淆，造成誤解。

　　 根據統計，妥瑞氏症患者男多於女，約每兩百人就有一位有妥瑞氏症，粗估在台灣少說也有數萬名妥瑞人。儘管妥瑞氏症影響外在形象，至今尚無法完全根治，但是它不會威脅生命，也不會使壽命縮短。

　　林口長庚兒童精神科王煇雄醫師表示，很多妥瑞人擁有極高智慧和創造力，當作家、數學家、音樂家、演員、工程師、運動選手的大有人在，有的甚至還有當上外科醫生。據說有人說前五任的羅馬皇帝都是妥瑞氏症患者，因而稱妥瑞氏症的基因為「帝王基因」；另外，音樂神童莫札特也被懷疑有妥瑞氏症的可能。

　　家有妥瑞兒，李松澤表示，最好的方式就是接納他，不要給太大的壓力，也不須制止他，因為制止不但不會改善，甚至可能讓孩子更緊張，症狀更嚴重。另外，有三、四成的妥瑞兒成長至青年時，其症狀可以自動消失，且隨著年紀增長，愈懂得如何去掩飾或修飾症狀。

　　一般來說，除非妥瑞氏症已嚴重影響到父母或孩子本身的日常生活，才考慮使用藥物治療。但藥物有其副作用，如動作變遲緩，因此，仍須視孩子用藥情況做調整；而如果家長和孩子都可適應其奇怪的不自主動作，其實未必需要接受藥物治療。

　　王煇雄醫師也強調，妥瑞氏症不是退化性的毛病，患者智能絕對不會因此症而逐漸減退。

(原作者於 2006-10-27 13:52:20 重新編輯過)

不知需不需要做進一步鑑定,該看那一科呢?

您文中所提到的王煇雄醫師就是專攻妥瑞症的...http://www.ttfa.org.tw/

請問台中地區有比較專門看這個症狀的醫生嗎?

我也想帶去檢查看看.

謝謝

台中榮總遲景上主任專攻

我兒雖然沒有去大醫院確認是妥瑞氏症,但症狀卻是完全符合,剛開始也是不能接受(臉部出現抽動.扭曲表情.....),內心很惶恐,據我所知西醫其實都還在實驗階段,沒藥可醫,因緣際會下,經由人介紹前往看中醫,加上氣功治療,其間約經過半年,症狀幾乎都好了,本來也是死馬當活馬醫,朋友說我很幸運,不用拐彎抺角繞一大圈,因為聽說有人到各地去醫,或到大陸醫,情況都沒好轉,我在這邊看,也有幾個例子都看好的,所以我相信醫生,我住在彰化市,有需要的話可以電洽:

04-7118251 葵貞中醫診所　我是給陳醫師看的~

(缺點是須排隊等候看診,可能看一次診要等很久)

p.s.陳醫師人很好

我們家把拔小時後是妥瑞氏症 ， 到了高中時候才症狀減少， 現在看不太出來

他抖的還算滿嚴重的 ，不過他沒有吃藥 ， 現在沒有注意是看不出來的

這個應該是不會影響智能 ，不過可能會被同儕笑， 會被注意（把拔被笑過）

我小叔也是， 不過他到現在還是很嚴重(大二了)

講話的時候會因為中間的抽畜斷斷續續的

其實如果是輕微的話 還是不要吃藥比較好

我婆婆認為我小叔就是小時後有吃藥控制 所以到現在還沒好

而且聽說吃藥的副作用很大

我現在也有個兒子 我也很擔心他會有這個症狀

因為把拔說他們家有這個家族遺傳，他們家的每個男生都是妥瑞氏症

不過我想教導小朋友的心態也滿重要的， 因為畢竟被別的小朋友笑的話

怕他心裡會很受傷。

給你做個參考，如果不是很正確請還是依醫生說的為準，我只是把家裡的狀況跟你分享一下。

媽咪加油

(原作者於 2006-10-30 20:24:14 重新編輯過)

謝謝大家的回應,其實我真的還不確定孩子是否真為妥瑞症,我聽說長庚醫院可以透過血液檢查來鑑定是否有妥瑞基因,不知有沒有人有去做過?是否必須做此檢查才能真正確認妥瑞氏症?

因為孩子本身有過敏體質 ,部份的症狀如眨眼也跟過敏兒很像,他對吃東西的味道,聞到的味道,穿衣服的觸覺都顯得敏感,而寫字有時很難專注令我傷腦筋, 有時又很OK,這次期中考也考得不錯,至於有時會有難以處理的怒氣及衝動,我原本是認為孩子的EQ不好,挫折容忍度不夠,時常檢討自己在教養的態度上該如何改進,但總覺得使不上力,如果以妥瑞兒的角度來看待他,所有在他身上的壞習慣或不好的行為應該都是要被包容的,但我又很怕包容變縱容,影響到年紀只差一歲半的弟弟,對媽媽管教態度的質疑.

但不可否認的是,當我用更寬大包容的心去接納孩子的時候,孩子真的進步了,也較快樂了,我很愛我的孩子,但過去總因為他的行為表現不美好而深切責備他,但情況總不因我的管教而有所改善,反讓我備感挫折.孩子也因自己的表現總不如爸媽的期望而承受著壓力.也許是上天要我張開眼用另一個角度去欣賞孩子,慢慢化解我跟孩子之間緊繃的關係.不管孩子是否真為妥 瑞兒,至少在我了解這個領域時,我已慢慢學會不以自己的標準去要求孩子,而是以孩子的角度去貼近孩子,當孩子擁有了滿滿的愛,我相信很多行為也會一起跟著改變,希望我和家人的愛可以讓孩子活出美好的生命....

請問我家妹妹 3.8y，最近一直有抓癢的情況

之前是彎下身抓小腿-> 大腿　

現在是抓臉->抓額頭->抓下巴 ->抓脖子

一分鐘可以抓好几次

只要醒著,不管在玩 在看書,都一直不停的抓癢

皮膚看起來沒有異狀

診所醫生認為是過敏,所以開了抗組織銨成份的藥

已經治療了持續一個月

但是抓癢的情況沒有改善

讓有我點擔心...

請問一下,這看起來像tic的症狀嗎?

有可能 因為兒子在妥瑞發病前也一直無故抓癢 不久後便開始扭頸 眨眼了 千萬不要找西醫 相信我

我兒子最近常常折手指弄出聲響,咬指甲已行之有年,每隔一段時間就會有一個怪動作出現,我也不清楚是否每一個怪習慣都跟tic有關.

我想請問ee,你有帶兒子看中醫嗎,可否分享你的經驗?謝謝!

有媽咪買王輝雄的書看嗎？