蠶豆症病友會--繼續追蹤

2005-06-09

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蠶豆症
謝國成
2004/06/01 AM 01:09:58

醫師您好!請問... 1.加入"蠶豆症病友會"可獲得那些訊息或援助? 2.蠶豆症所檢測出來的值,有分為高或低嗎? 3.蠶豆症的患者,其血液中"一定沒有"G6PD嗎? 還是血液中"有"G6PD,只是G6PD比較少呢? 4.健保有給付嗎? 謝謝回覆...

留言：
Re: 蠶豆症
臺大醫院 朱凱麟醫師

2004/06/01 AM 11:38:38

您好: 台大醫院的G6PD數值<5U/gHb可以確定診斷G6PD缺乏症(蠶豆症),每個醫院因檢驗機器不同,數值可能有一些差異,但是如果"單位"相同(U/gHb),數值應該很接近,這個疾病導因於G6PD的缺乏,血液中有G6PD,只是G6PD不足,外來的氧化刺激會造成紅血球溶血,健保有給付這個疾病的檢查,病友會可以提供衛教和支持團體的資訊,謝謝您的來信

Re: 蠶豆症
謝先生
2004/06/01 PM 12:11:26

On 2004/06/01 AM 11:38:38, 臺大醫院 朱凱麟醫師 wrote: > 您好: > 台大醫院的G6PD數值<5U/gHb可以確定診斷G6PD缺乏症 > (蠶豆症),每個醫院因檢驗機器不同,數值可能有一些差 > 異,但是如果"單位"相同(U/gHb),數值應該很接近,這個 > 疾病導因於G6PD的缺乏,血液中有G6PD,只是G6PD不足, > 外來的氧化刺激會造成紅血球溶血,健保有給付這個疾 > 病的檢查,病友會可以提供衛教和支持團體的資訊,謝謝 > 您的來信 謝謝朱醫師的回覆, 再請問...１.您說蠶豆症的患者,其血液中有G6PD,只是G6PD不足,如果新生兒所測出來的G6PD值低於標準值(<5U/gHb)一點點的話,那就表示患者的蠶豆症的病狀是較輕微的囉! ２.新生兒因肝功能尚未發育完全,故為因G6PD的不足而較易產生黃垣;如果小孩長大了,肝也發育完全了,是不是也較不易發病呢? ３.我在網路上看了許多文章,其中提到蠶豆症是國人常見的疾病,那為何我之前都沒有聽過"蠶豆症"這樣的病呢?是不是蠶豆症是最近才開始對新生兒檢驗的嗎? 感謝回覆.

Re: 蠶豆症
臺大醫院 朱凱麟醫師

2004/06/02 AM 09:11:34

您好: 蠶豆症新生兒檢驗的實行已經有很長的一段時間,這並非一個新發現的疾病,可能是您之前並沒有注意到相關的訊息,蠶豆症的病人平常並沒有症狀,發病的嚴重程度不見得和G6PD值絕對相關,大量接觸氧化性藥物、蠶豆、荼丸(臭丸)、紫藥水、磺胺劑,仍可能引起嚴重的溶血與黃疸,蠶豆症和新生兒肝功能尚未發育完全完全沒有關傒(G6PD是紅血球上的酵素),並不會有您提到的情形,謝謝您的來信

Re: 蠶豆症
謝先生
2004/06/07 PM 09:53:33

醫生你好．再次感謝你的回覆，再請問：１．蠶豆症應該沒有我們想像的那麼可怕吧．２．小時候所測的G6PD值，在長大後所測的值會有所增加嗎？還是不變呢？

Re: 蠶豆症
臺大醫院 朱凱麟醫師

2004/06/08 PM 02:12:35

謝先生你好: 1.蠶豆症只要避免接觸到氧化性藥物、蠶豆、荼丸(臭丸)、紫藥水、磺胺劑，以及部份解熱鎮痛劑,其他飲食和運動作息均與正常人相同２.小時候所測的G6PD值，在長大後所測的值應該差不多,謝謝您的來信

Re: 蠶豆症

2005/04/04 下午 09:17:17

On 2004/06/01 PM 12:11:26, 謝先生 wrote: > On 2004/06/01 AM 11:38:38, 臺大醫院 朱凱麟醫師 > wrote: > > 您好: > > 台大醫院的G6PD數值<5U/gHb可以確定診斷G6PD缺乏 > 症 > > (蠶豆症),每個醫院因檢驗機器不同,數值可能有一些 > 差 > > 異,但是如果"單位"相同(U/gHb),數值應該很接近,這 > 個 > > 疾病導因於G6PD的缺乏,血液中有G6PD,只是G6PD不足 > , > > 外來的氧化刺激會造成紅血球溶血,健保有給付這個 > 疾 > > 病的檢查,病友會可以提供衛教和支持團體的資訊,謝 > 謝 > > 您的來信 > > 謝謝朱醫師的回覆, > 再請問...１.您說蠶豆症的患者,其血液中有G6PD,只是 > G6PD不足,如果新生兒所測出來的G6PD值低於標準值(< > 5U/gHb)一點點的話,那就表示患者的蠶豆症的病狀是較 > 輕微的囉! ２.新生兒因肝功能尚未發育完全,故為因G > 6PD的不足而較易產生黃垣;如果小孩長大了,肝也發育 > 完全了,是不是也較不易發病呢? ３.我在網路上看了許 > 多文章,其中提到蠶豆症是國人常見的疾病,那為何我之 > 前都沒有聽過"蠶豆症"這樣的病呢?是不是蠶豆症是最 > 近才開始對新生兒檢驗的嗎? 感謝回覆.

Re: 蠶豆症
台中榮總--許嘉琪醫師
[email protected]
2005/05/09 下午 04:35:14

Dear 國成, 1. 蠶豆症病友會是由國泰醫院成立，成立的目的是希望有蠶豆症體質兒童的家長，不必因此遺傳問題而緊張，平時多加注意，若有異狀立刻就醫，家中小孩就可平安長大。 2. 蠶豆症患者其血液中通常還是有G6PD存在，只是數值過低，缺乏的程度亦有輕重之分，這項檢驗目前健保有給付，大多數醫學中心都有提供這項檢驗服務。謝謝您的來信！台中榮總--許嘉琪醫師