蠶豆症寶寶可以使用含有香茅or薰衣草精油之防蚊貼片嗎?
ami
2005/07/05 上午 11:49:58 蠶豆症寶寶可以使用含有香茅or薰衣草精油之防蚊貼片嗎?
Re: 蠶豆症寶寶可以使用含有香茅or薰衣草精油之防蚊貼片嗎?
台中榮總--許嘉琪醫師
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2005/07/05 下午 04:15:41
Dear Ami, 經查閱國內外文獻，並無相關報告說香茅或薰衣草精油會引起蠶豆症患者溶血反應。比較常發生的現象是過敏反應。蠶豆症寶寶只要終生在日常生活上注意以下幾件事,即可避免產生嚴重溶血反應,平安長大。包括:不隨意服藥,所有藥物均需經由醫師處方。生病時應主動告知醫護人員小孩患有此症。不吃蠶豆及其製品。受傷時不要使用紫藥水。衣櫥及廁所不放樟腦丸。假若發現有黃疸或貧血或尿色較深如茶般等現象,應儘速就醫。謝謝你的來信--台中榮總--許嘉琪醫師
主旨：蠶豆症
堤瑩
2005/06/08 下午 08:43:26
請問蠶豆症跟平常人的壽命一樣嗎? 會不會比平常人還要短?
Re: 蠶豆症
台中榮總--許嘉琪醫師
2005/06/08 下午 11:30:57
堤瑩, 蠶豆症患兒只要終生在日常生活上注意以下幾件事,即可避免產生嚴重溶血反應,平安長大。包括: 1.不隨意服藥,所有藥物均需經由醫師處方。2.生病時應主動告知醫護人員小孩患有此症。3.不吃蠶豆及其製品。4.受傷時不要使用紫藥水。5.衣櫥及廁所不放樟腦丸。6.假若發現有黃疸或貧血或尿色較深如茶般等現象,應儘速就醫。只要一直注意這幾件事, 壽命與常人無異。謝謝你的來信!--台中榮總--許嘉琪醫師
蠶豆症寶寶可以吃含有"山梨醇"的糖果或食品嗎?
Chiner
2005/06/21 下午 01:47:25
請問蠶豆症寶寶可以吃含有"山梨醇"的糖果或食品嗎? 食物中除了含有"蠶豆"成份之外, 還有要另外注意的嗎? 謝謝!
Re: 蠶豆症寶寶可以吃含有"山梨醇"的糖果或食品嗎?
台中榮總--許嘉琪醫師
2005/06/21 下午 03:34:40
Dear Chiner, 山梨醇（Sorbitol）是從葡萄糖裂解氫化而得。經查閱國內外文獻，並無相關報告說會引起蠶豆症患者溶血反應。只要終生在日常生活上注意以下幾件事,即可避免產生嚴重溶血反應,平安長大。包括:不隨意服藥,所有藥物均需經由醫師處方。生病時應主動告知醫護人員小孩患有此症。不吃蠶豆及其製品。受傷時不要使用紫藥水。衣櫥及廁所不放樟腦丸。假若發現有黃疸或貧血或尿色較深如茶般等現象,應儘速就醫。謝謝你的來信--台中榮總--許嘉琪醫師
蠶豆症英文版備忘卡
秦詩昂
2005/04/16 下午 02:13:00
可以寄給我蠶豆症英文版備忘卡嗎? 或是告訴我哪裡可以取得阿! 我出國讀書時要使用的謝謝你
Re: 蠶豆症英文版備忘卡
台中榮總--許嘉琪醫師
[email protected]
2005/05/09 上午 11:46:36
Dear 詩昂, Compounds commonly reported in the literature that may induce hemolysis in G6PD deficient individuals (compiled from: Avery, 1980; Koda-Kimble, 1978).謝謝您的來信！台中榮總--許嘉琪醫師
我有蠶豆症
小黑
2005/04/07 下午 04:53:32
再家裡很無聊的我 吃餅乾 一小包一小包 有腕豆 蠶豆的 我不小心吃到一包蠶豆的 我只吃了一顆目前我的身體沒有異狀 我是個17歲的女生請問我會不會怎麼樣??我只吃了一顆..麻煩快速幫我解答..我很擔心>"<
Re: 我有蠶豆症
台中榮總--許嘉琪醫師
2005/05/09 下午 12:05:02
Dear 小黑, 如果已檢驗過確定是蠶豆症患者，須避免類似情況，如有臉色蒼白、全身黃疸及解深茶色尿，要儘速送醫求診。謝謝您的來信！台中榮總--許嘉琪醫師
G6PD
Chen
2005/06/21 下午 06:56:04
請問 G6PD 蠶豆症的人可以吃普拿疼或用voltaren嗎? thanks
Re: G6PD
台中榮總--許嘉琪醫師
2005/06/22 下午 02:16:32
Dear Chen, 蠶豆症患者應避免使用的藥物及化學物品如下: 1.抗瘧疾藥物,如: Primaquine, Pamaquine, Pentaquine, Plasmoquine。 2.抗感染藥物中的磺胺藥,如: Sulfanilamide, Sulfapyridine, Sulfioxazole,Salicylazosulfapyridine, Sulfamethoxypyridazine, Sulfacetamide。 3.某些解熱止痛藥,如: Aspirin, Acetanilide, Phenacetin, Antipyrine, Aminopyrine, P-Aminosalicylic acid。 4.某些抗感染或消毒劑,如: Nitrofurantoin, Furazolidone,Furaltadone。 5.特別的化學品及藥物,如: Naphthalene, 龍膽紫,甲基藍,Phenlhydrazine, Acetylphenyl hydrazine, Probenecid(促尿酸排泄劑), Sulfoxone。 Acetaminophen(Panadol)和Diclofenac(Voltaren)並不在上述所列藥物之中,一般來說是可以使用的。謝謝你的來信!!-台中榮總--許嘉琪醫師
請問蠶豆症可否使用薄荷及薄荷腦成份的用品呢? 若小朋友有外傷可否使用蔓秀雷敦呢?若不行可否建議使用的藥膏呢?
李妮鐘醫師回覆：
根據衛生署的報告，曼秀雷敦軟膏中含有Methyl Salicylate（冬綠油，甲基水楊酸）、 Camphor（樟腦油）、Menthol（薄荷腦）; 而綠油精聽說是含有樟腦油, 尤加利精油, 丁香油, 薄荷油與甲基水楊酸. 經查文獻, 目前還沒有找到Methyl Salicylate, Camphor, Menthol曾引起蠶豆症溶血的報告. 但由於這些東西對皮膚有刺激性, 建議三歲以下小孩盡量不要使用。
請問有研究報告說哪些精油蠶豆症不能使用嗎? 因現在很多商品都有添加ㄧ些精油成分
郭惠珍專任助理回覆：
蠶豆症避免接觸的物品及藥物，請見G6PD疾病簡介，建議您在使用任何商品前請仔細詳閱產品的成分說明，確認無誤後再使用，因為市面上產品眾多，您提供的訊息有限，所以僅在此作一短篇說明與提醒。
能否補充鐵劑?(2004/08/09)
G6PD貧血患者及地中海型貧血能否補充鐵劑?
黃祥博醫師回覆：
G6PD貧血患者及地中海型貧血皆非因缺鐵引起,補充鐵劑並不恰當.
天然花草茶，寶寶可以飲用嗎？(2004/08/03)
您好~ 我的兒子10個月了，我想給他喝ｈｉｐｐ的天然寶寶花草飲，裡成份有甘菊．大茴香．茴香等歐洲花草，我打電話去該公司問，她說要問醫生，不知道可不可以？？是否，天然的食物，都可以吃，例如：南瓜．．謝謝∼
黃祥博醫師回覆：
並無查到蠶豆症兒不能服用甘菊．大茴香．茴香等歐洲花草，至於南瓜則應無問題，10個月的小孩並無飲用成份如此複雜的花草飲之須要，請您三思而後行。
寶寶肚子漲氣，不知可以擦那一種藥膏才好？(2004/08/01)
我的小孩有蠶豆症因為肚子漲氣不知可以擦那一種藥膏才好??請告訴我藥品名稱謝謝~
黃祥博醫師回覆：
蠶豆症病人應該避免使用下列藥品：
一、抗瘧疾藥物，例如 primaquine，pamaquine，pentaquine，plasmoquine。
二、抗感染藥物中的磺胺藥，例如 sulfanilamide，sulfapyridine，sulfisoxazole，sulfacetamide、salicylazosulfapyridine，sulfamethoxypyridazine。
三、解熱止痛劑，例如 aspirin，acetanilide，phenacetin，antipyrine，aminopyrine，p-aminosalicylic acid。
四、某些抗感染或消毒劑，例如 nitrofurantoin，furazolidone，furaltadone。 五、其他化學品，例如荼（naphthalene），龍膽紫，甲基藍（methylene blue），phenylhydrazine，acetylphenylhydrazine，probenecid（降尿酸劑），sulfoxonoe。
如果藥膏不含以上成份以及樟腦油應是比較安全的
可以吃粉光或冬蟲夏草等開胃藥嗎？(2004/07/27)
我兒子是蠶豆兒，目前是九個多月，還不是很會坐，也不會爬，想請問~蠶豆兒可以吃粉光或冬蟲夏草等開胃中藥嗎~謝謝~
黃祥博醫師回覆：
您的小朋友有可能有運動發育的遲緩，應至大醫院請小兒神經科醫師評估，目前手邊並無資料顯示蠶豆兒可以或不可以吃粉光或冬蟲夏草等開胃中藥，但中藥成分複雜，且有可能含有毒之重金屬，並不太適合嬰兒食用，請三思而後行。
被蚊子叮咬，可以使用小護士嗎？(2004/07/26)
一般蠶豆症ㄉ預防我都知道，想請問一下，我ㄉ寶寶目前2歲了，有時候我跟我先生會帶他去戶外走走，請問樟樹對我ㄉ寶寶會有影響嗎？有時被蚊子叮想用<小護士>塗抹，但是一看到成份含有camphor就不敢讓他使用，一般ㄉ藥膏有ㄉ都會含有這種成份，是否不能使用呢？夏天到了，我想買含有香茅的肥皂讓我ㄉ寶寶用，不知道能否使用？
黃淵德醫師回覆：
一般樟樹不會造成小朋友的影響，含有camphor成分的東西盡量要避免，含香茅的肥皂，可能還是要注意其所含的成分。
若小孩便祕，可以加入若元錠嗎？(2004/07/05)
我的小孩子快9個月了,只有7公斤,每餐喝不到150cc..又容易便祕..，現在都不願意出力便便了~我想加入"若元錠”，不知道蠶豆症，可以吃嗎？？？一般的食物．應該都可以吧∼只要沒有樟腦丸吧∼沐浴乳，有艾草的，是否也可以呢？？／謝謝
黃淵德醫師回覆：
在日常生活裏，蠶豆症病人要注意的，包括避免吃蠶豆，衣櫃及廁所裏不可以使用樟腦丸，受傷時不要使用含龍膽紫的消毒水，例如紫藥水，以及有病時不可以自行服用成藥，應該請教醫師或藥師等等。一般的食物應該可以食用，您的小孩體重的確較輕，建議您帶給小兒腸胃科醫師評估尋求幫助，若元錠應該是可以使用，但是最好還是經過醫師評估生長遲緩的狀況，而不要擅自用藥。
樟樹家具是否有影響？(2004/06/18)
由於家族內有蠶豆症的小孩，因此想請教一些問題 1.以後小孩是否很有可能也會有蠶豆症？ 2.若是購買樟樹所製造的傢俱(例如餐桌、床組等樟樹傢俱，有的會有樟樹的味道)，是否對有蠶豆症的小孩有影響？樟樹的味道是不是像樟腦丸一樣會對蠶豆症的人造成影響？以上問題煩請解答。謝謝！
朱凱麟醫師回覆：
家族內有蠶豆症的小孩，以後生下小孩有蠶豆症的機率可能比正常人高一些，不過目前蠶豆症已經列入新生兒篩檢的常規檢查，樟樹所製造的傢俱並不會對蠶豆症的人造成影響。
蠶豆症所檢測的數值有分高或低嗎？(2004/06/01)
請問蠶豆症所檢測出來的值，有分為高或低嗎?蠶豆症的患者，其血液中"一定沒"G6PD嗎?還是血液中"有"G6PD，只是G6PD比較少呢?健保有給付嗎? 謝謝回覆
朱凱麟醫師回覆：
台大醫院的G6PD數值<5U/gHb可以確定診斷G6PD缺乏症(蠶豆症)，每個醫院因檢驗機器不同，數值可能有一些差異，但是如果"單位"相同(U/gHb)，數值應該很接近，這個疾病導因於G6PD的缺乏，血液中有G6PD，只是G6PD不足，外來的氧化刺激會造成紅血球溶血，健保有給付這個疾病的檢查，謝謝您的來信。
到底哪些食物含有蠶豆不能吃？(2004/05/24)
我的小寶寶有蠶豆症，到底哪些食物含有蠶豆不能吃？
黃祥博醫師回覆：
含有蠶豆的食物可參照食品包裝的標誌，正常情況下都會有標誌或者產品上有"蠶豆"等字眼，請於食用食物前詳閱食物包裝與說明表上說明。
蠶豆症小孩用藥問題？(2004/05/21)
您好，我兒子現在一歲，他常被蚊子咬，我小姑是個護士，她拿了一瓶藥給他塗抹，目前都無異狀，但我今天上網查到其中一個成份是Camphor(樟腦油)，我好擔心，這種藥可以給蠶豆症的小孩塗抹或吃(他有時會亂摸，然後手又放在嘴巴)嗎？
黃祥博醫師回覆：
一般而言是說蠶豆症患者不可接觸奈丸(臭丸)，臭丸是由奈(Naphthalene分子式 C10H8)製造而成，奈丸是從原油或煤焦油提取的一種稠環芳烴化合物。它昇華出來的"臭"氣有毒性，尤其傷害肝臟，樟腦是酮類，分子式為C10H16O。它是從天然樟木得到的晶体。它特別的香味由晶体昇華出來，能夠用於醫藥及預防昆蟲蛀蝕等方面。正因為它的香味無毒和對人體和衣服較無壞影響，但是由於不確定市售的樟腦油是否含有Naphthalene等氧化劑雜質，因此建議您仍以盡量避開為原則，若您的小孩有黃疸，貧血，虛弱等症狀應速送醫。另外樟腦油不可食入，因為對人體仍為有害。
蠶豆症可以擦"喜療妥"？(2004/04/16)
可以擦"喜療妥嗎??因為手指被夾到了~不知可以擦什麼藥才好??蠶豆症可以擦任何產品的藥膏嗎??謝謝~
黃淵德醫師回覆：
您好:日常生活裏，蠶豆症病人要注意幾件事，包括避免吃蠶豆，衣櫃及廁所裏不可以使用樟腦丸，受傷時不要使用含龍膽紫的消毒水，例如紫藥水等.並且避免使用下列藥品：一、抗瘧疾藥物，例如 primaquine，pamaquine，pentaquine，plasmoquine。
二、抗感染藥物中的磺胺藥，例如 sulfanilamide，sulfapyridine等。
三、解熱止痛劑，例如 aspirin，acetanilide，phenacetin，antipyrine，aminopyrine，p-aminosalicylic acid。
四、某些抗感染或消毒劑，例如 nitrofurantoin，furazolidone，furaltadone。
五、其他化學品，例如荼（naphthalene），龍膽紫，甲基藍（methylene blue），phenylhydrazine，acetylphenylhydrazine，probenecid（降尿酸劑），sulfoxonoe等等. 喜療妥應該是可以使用的
蠶豆症的檢驗數值？(2004/04/08)
您好!!我家baby三個月大，檢查出有蠶豆症(父母皆無症狀)，檢出的值是0.3，本人有上網查詢相關的資訊，但是關於檢出值的部分，好像比較沒有提到.想要請問的是，檢出值0.3代表的意義為何??值的大小與發生溶血的關係是否有正相關(超過12的值，跟不足3的值，是否代表意義的不同?)謝謝
黃淵德醫師回覆：
您好:關於蠶豆症的酵素確定數值，目前國內的幾家醫院測量的方式，單位，和正常範圍數值都不相同，所以無法給您精確的資訊，不過0.3這樣的數值，在各家醫院應該都算是確定是酵素缺乏，也就是確定為蠶豆症患童，至於溶血方面，如果不是很嚴重，應該影響不大，還是建議您到你的確診醫院，詢問您的醫師確認其結果。
蠶豆症的檢測值3算低嗎?？(2004/03/16)
兒子被檢測出有蠶豆症，檢測值約3，醫生說正常人是12左右，雖然知道是隱性遺傳，但由於母親並無家族史出現，想請教醫生---
1.是否會因為檢測值有時並不是那麼低，所以家人才沒有產生溶血的情況？
2.又3的檢測值會不會很嚴重啊，若是不小心聞到樟腦丸多久會出現溶血的狀況？
朱凱麟醫師回覆：
蠶豆症是X染色體性聯遺傳疾病，帶原者通常沒有症狀，此缺乏症產生的病變部份是患孩本身基因點的突變，並不完全是經由父母遺傳，臺大醫院G6PD小於5U/gHb，可以確定是病人，避免接觸奈丸、紫藥水或食用蠶豆及某些藥物(如：解熱鎮痛劑、磺胺類、抗瘧疾、硝基類等)，可以預防發生溶血性貧血與黃疸現象，若有這些現象需儘速就醫，相關介紹請參考本網站的疾病項目和檢驗中,葡萄糖-六-磷酸鹽去氫酵素缺乏症(Glucose-6-phosphate dehydrogenase deficiency, G6PD deficiency)。
蠶豆症的檢測？(2004/03/12)
之前新生兒在高市聖功醫院抽血作檢驗，後來高醫通知作複檢，我透過網路系統查到G6PD值為9.4(疑陽性)，後來在高醫抽血複檢，檢查值為1.3，我想請問在台大和高醫的檢驗方法和正常值是否相同？是否可申請再複檢？
朱凱麟醫師回覆：
G6PD檢查值為1.3U/gHb，應為G6PD缺乏症(蠶豆症)，台大醫院G6PD<5U/gHb可以確定診斷，每個醫院因檢驗機器不同，數值可能有一些差異，但是如果"單位"相同(U/gHb)，數值應該很接近。
蠶豆兒可以吃腰果，豆類的食物嗎?(2004/02/20)
您好:蠶豆兒是不是不能吃蠶豆而已，其他的豆類可以吃嗎???任何品牌的羊奶是否都可以食用???鈣粉等也可以食用嗎??我的寶寶4個月了，不同品牌的奶粉可以長期一直食用嗎?而腸絞痛是否等於漲氣,奶粉是否一定要使用酸化奶粉，此類的奶粉可以長期使用嗎?? 若一天大一~二次便便，但有點稠稠的，須要給醫生看嗎???謝謝~
黃祥博醫師回覆：
Dear琪:蠶豆兒其他的豆類應該是可以吃，但要確認豆類中確實不混含蠶豆，選擇羊奶應選擇較大廠牌或有國家認證，七個月大嬰兒除固定喝牛乳（或母乳）外，應開始添加副食，因牛乳中所含有大量的鈣質，加上如天然食物鈣添加量，嬰兒所攝取的鈣質總量即已足夠了，並不需要再添鈣粉，寶寶4個月，如果對同樣奶粉耐受不錯，不須一直換不同品牌的奶粉，腸絞痛並不等於漲氣，過了嬰兒時期大部分都會改善，不一定要長期使用酸化奶粉，若一天大一~二次便便，但有點稠稠的，應該還算正常，您若不放心仍建議您找新生兒科醫師評估。
蠶豆症的寶寶可以加"比菲得氐菌"嗎?(2004/01/09)
您好" 因為我的3個月大的寶寶，胃口不是很好，很容易漲氣，有時2天才大一次便，便卻又水水的...所以我想加比菲得氐菌"在牛奶中...因他是蠶豆兒,不知道可以嗎??? 若大人抱他,而大人的衣服有臭丸的味道..會因此使尿尿的顏色加深嗎???有時，我發現他的尿尿顏色會比較深呢~謝謝你的回答!!!
黃淵德醫師回覆：
關於比菲德氏菌，應該是可以添加的，而衣服上的味道還是應該盡量避免，蠶豆症的寶寶發病，除了尿液顏色變深之外,還有臉色蒼白、全身黃疸、精神不佳等狀況，如果還是不放心，則建議您帶給醫師察看。
補充：行政院衛生署遺傳疾病諮詢之「線上諮詢」
http://www.bhp.doh.gov.tw/genetic-counseling/board/index.asp
http://www.weidar.com.tw/FAQ/FAQ0002.htm 請見以上網址上面說蠶豆症不能吃黃蓮、魚油真的嗎？ 謝謝2004/06/07
臺大醫院 朱凱麟醫師
您好: 家黃蓮(coptis teeta),是草藥的一種成分,有抗瘧疾的效果,如同其他抗瘧疾藥物,可能會造成蠶豆症患者的溶血,魚油屬於脂肪,應對蠶豆症患者沒有影響,謝謝
請問小護士可以塗抹嗎? 它含有9.6%的Camphor.我聽說Camphor有的是純天然的樟腦油,對蠶豆症小孩不會有影響,是真的嗎? 2004/05/22
理論上是如此,但實際上是否完全符合標示,或含有其他雜質則不得而知! 謝謝您的來信! 黃祥博醫師
請問：一、樟腦丸就是奈丸(臭丸)嗎？ 二、如果蠶豆症的寶寶經過樟樹旁聞到樟樹的氣味會不會發病呢？家人如果噴樟腦油驅蚊或別人擦樟腦油被蠶豆症的寶寶聞到也不行嗎？ 三、我的寶寶患有蠶豆症，檢查結果指數是0.9，這樣的數據結果，程度算不算很嚴重呢？四、寶寶上公共廁所，如果廁所裡面有放置奈丸(臭丸)， 會有什麼影響？麻煩您解惑一下，謝謝您！！！2004/01/28
您好: 俗稱的樟腦丸，並非樟樹中提煉出來的天然物質，目前台灣大部分的樟腦丸是化學合成,含一種化學成分，學名叫Naphthalene,才是致病的主因.所以一般的天然樟樹製品應該不會影響.您的寶寶數值為0.9應該是確定是低的,一般小於5以下就算缺乏.廁所的奈丸揮發的味道.應該盡量避免聞到.謝謝您的來信
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翔翔是蠶豆症寶寶，媽咪咪蒐集了一些關於這個遺傳性疾病的資訊！歡迎媽咪打包，在留言版說一聲即可。別忘了有資訊大家要多交流喔.........^-^